O impacto das anomalias congênitas na sociedade vem aumentando substancialmente nas últimas décadas nos países onde ocorreu a diminuição da mortalidade infantil por outras causas. A vigilância epidemiológica em anomalias congênitas representa uma importante fonte de informação para o planejamento de políticas de saúde e alocação de recursos. Neste artigo, os potenciais usos, opções de metodologia, limitações e questões de políticas de saúde relacionadas à vigilância epidemiológica em anomalias congênitas são abordados. Além disso, os programas dos Estados Unidos e Brasil são descritos e comparados para ilustrar sistemas em dois países com sistemas de saúde e alocação de recursos para as anomalias congênitas claramente diferentes. Finalmente, apresentamos propostas de medidas para melhorar os sistemas existentes em ambos os países, focalizando na utilização de recursos pré-existentes.

The impacts of birth defects in the society have substantially increased over the last decades in countries where the reduction of infant mortality by other causes has occurred. Birth defects surveillance represents an important source of information for planning X health policies and resource allocation. In this article, we discuss the potential utilizations, methodology options, limitations, and policy issues related to birth defects surveillance. Also, the birth defects surveillance programs from US and Brazil are described and compared as an illustration of the development of surveillance systems in two countries with clearly dissimilar health systems and resource allocation for birth defects programs. Finally, we propose measures for the improvement of the existing systems in both countries focusing at the utilization of preexisting resources.

O impacto das anomalias congênitas na sociedade vem aumentando substancialmente nas últimas décadas nos países onde ocorreu a diminuição da mortalidade infantil por outras causas. A vigilância epidemiológica em anomalias congênitas representa uma importante fonte de informação para o planejamento de políticas de saúde e alocação de recursos. Neste artigo, os potenciais usos, opções de metodologia, limitações e questões de políticas de saúde relacionadas à vigilância epidemiológica em anomalias congênitas são abordados. Além disso, os programas dos Estados Unidos e Brasil são descritos e comparados para ilustrar sistemas em dois países com sistemas de saúde e alocação de recursos para as anomalias congênitas claramente diferentes. Finalmente, apresentamos propostas de medidas para melhorar os sistemas existentes em ambos os países, focalizando na utilização de recursos pré-existentes.

The impacts of birth defects in the society have substantially increased over the last decades in countries where the reduction of infant mortality by other causes has occurred. Birth defects surveillance represents an important source of information for planning X health policies and resource allocation. In this article, we discuss the potential utilizations, methodology options, limitations, and policy issues related to birth defects surveillance. Also, the birth defects surveillance programs from US and Brazil are described and compared as an illustration of the development of surveillance systems in two countries with clearly dissimilar health systems and resource allocation for birth defects programs. Finally, we propose measures for the improvement of the existing systems in both countries focusing at the utilization of preexisting resources.

Este estudo comparou a validade dos diagnósticos de anomalias congênitas do Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (SINASC), em oito hospitais distribuídos em sete municípios do Brasil, totalizando 27.945 nascidos vivos em 2004 e 25.905 em 2007. Além disso, descreveu ações específicas realizadas para o aprimoramento da qualidade dos dados desse campo. Para a análise da validade, foi utilizado o Estudo Colaborativo Latino-Americano de Malformações Congênitas (ECLAMC) como padrão-ouro. Em 2004, pelo menos 40% dos casos de anomalias congênitas eram subnotificados, situação que não foi modificada em 2007. Observou-se aumento significativo na sensibilidade somente em um hospital, de 56,9% para 96,8%. Em dois hospitais, houve diminuição significativa na sensibilidade, de 62,7% para 41,7% e de 66,5% para 32,2%. Os valores preditivos positivo e negativo e especificidade permaneceram acima de 80%. Apenas duas secretarias municipais de saúde e quatro hospitais fizeram algum tipo de ação específica para a melhoria do campo 34. Os resultados apontam para a necessidade de se investir na qualidade da informação sobre anomalias congênitas no SINASC.

This study compared the validity of birth defect cases reported in the Brazilian Information System on Live Births in 2004 and 2007 in seven municipalities, out of a total of 27,945 live births in 2004 and 25,905 in 2007. The study also describes quality improvement measures in this area. The Latin American Collaborative Study on Congenital Malformations was used as the gold standard for analyzing the validity of birth defect diagnoses. In 2004, at least 40% of birth defects went unreported, and this situation persisted in 2007. Only one hospital showed a significant increase in reporting sensitivity, from 56.9% to 96.8%. Sensitivity decreased significantly in two hospitals (from 62.7% to 41.75% and from 66.5% to 32.2%, respectively). The positive and negative predictive values and specificity remained above 80%. Only two municipal health departments and four hospitals implemented measures to improve reporting of birth defects. The results indicate the need for investments in the quality of birth defect information on birth certificates.

Este estudo comparou a validade dos diagnósticos de anomalias congênitas do Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (SINASC), em oito hospitais distribuídos em sete municípios do Brasil, totalizando 27.945 nascidos vivos em 2004 e 25.905 em 2007. Além disso, descreveu ações específicas realizadas para o aprimoramento da qualidade dos dados desse campo. Para a análise da validade, foi utilizado o Estudo Colaborativo Latino-Americano de Malformações Congênitas (ECLAMC) como padrão-ouro. Em 2004, pelo menos 40% dos casos de anomalias congênitas eram subnotificados, situação que não foi modificada em 2007. Observou-se aumento significativo na sensibilidade somente em um hospital, de 56,9% para 96,8%. Em dois hospitais, houve diminuição significativa na sensibilidade, de 62,7% para 41,7% e de 66,5% para 32,2%. Os valores preditivos positivo e negativo e especificidade permaneceram acima de 80%. Apenas duas secretarias municipais de saúde e quatro hospitais fizeram algum tipo de ação específica para a melhoria do campo 34. Os resultados apontam para a necessidade de se investir na qualidade da informação sobre anomalias congênitas no SINASC.

This study compared the validity of birth defect cases reported in the Brazilian Information System on Live Births in 2004 and 2007 in seven municipalities, out of a total of 27,945 live births in 2004 and 25,905 in 2007. The study also describes quality improvement measures in this area. The Latin American Collaborative Study on Congenital Malformations was used as the gold standard for analyzing the validity of birth defect diagnoses. In 2004, at least 40% of birth defects went unreported, and this situation persisted in 2007. Only one hospital showed a significant increase in reporting sensitivity, from 56.9% to 96.8%. Sensitivity decreased significantly in two hospitals (from 62.7% to 41.75% and from 66.5% to 32.2%, respectively). The positive and negative predictive values and specificity remained above 80%. Only two municipal health departments and four hospitals implemented measures to improve reporting of birth defects. The results indicate the need for investments in the quality of birth defect information on birth certificates.

O presente estudo objetivou avaliar a cobertura, validade e confiabilidade do Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (SINASC) para anomalias congênitas, em hospital de Campinas, São Paulo, Brasil. A população de estudo consistiu nos 2.843 nascidos vivos do Centro de Atenção Integrada à Saúde da Mulher (CAISM), em 2004. Na base de dados SINASC, foram selecionados os 92 casos com diagnóstico de anomalia congênita no CAISM. Para o mesmo período, na base de dados ECLAMC, foram selecionados os 168 registros de nascidos vivos com anomalia congênita considerados como padrão-ouro, também no CAISM. Observou-se subnotificação de 46,8% para o conjunto dos casos de anomalias congênitas e de 36,4% quando a análise foi restringida para as anomalias congênitas maiores. A sensibilidade foi de 54,2%, e a especificidade, de 99,8%. Na análise da confiabilidade da codificação das anomalias congênitas, observou-se, para três e quatro dígitos da CID-10, um coeficiente kappa de 0,77 e 0,55, respectivamente. Esses resultados sugerem que o SINASC ainda apresenta limitações como fonte para a determinação da prevalência das anomalias congênitas e indicam que esse sistema demanda aprimoramento para retratar a situação desses casos em Campinas.

The aim of this study was to evaluate the coverage, validity and reliability of Brazil's Information System on Live Births (SINASC) for birth defects in a hospital in the city of Campinas (São Paulo State). The study population consisted of 2,823 newborn infants delivered in 2004 at the Women's Integrated Health Care Center (CAISM). A birth defect registry (ECLAMC) was used as the gold-standard. All birth defect cases reported at CAISM in 2004 (92 cases) were selected from SINASC data files. All 168 birth defect cases from the same city and year registered at ECLAMC were also retrieved. An underreporting of 46.8% was observed for all birth defects, and 36.4% when considering only the major birth defects. The ascertained sensitivity and specificity were, respectively, 54.2% and 99.8%. The reliability of three and four-digit ICD-10 coding for birth defects was 0.77 and 0.55 respectively (kappa statistic). These results suggest that information provided by birth certificates in Campinas still presents limitations when seeking to ascertain accurate estimates of the prevalence of birth defects, hence indicating the need for improvements in the SINASC database to enable it to portray birth defect prevalence at birth in this city.

O presente estudo objetivou avaliar a cobertura, validade e confiabilidade do Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (SINASC) para anomalias congênitas, em hospital de Campinas, São Paulo, Brasil. A população de estudo consistiu nos 2.843 nascidos vivos do Centro de Atenção Integrada à Saúde da Mulher (CAISM), em 2004. Na base de dados SINASC, foram selecionados os 92 casos com diagnóstico de anomalia congênita no CAISM. Para o mesmo período, na base de dados ECLAMC, foram selecionados os 168 registros de nascidos vivos com anomalia congênita considerados como padrão-ouro, também no CAISM. Observou-se subnotificação de 46,8% para o conjunto dos casos de anomalias congênitas e de 36,4% quando a análise foi restringida para as anomalias congênitas maiores. A sensibilidade foi de 54,2%, e a especificidade, de 99,8%. Na análise da confiabilidade da codificação das anomalias congênitas, observou-se, para três e quatro dígitos da CID-10, um coeficiente kappa de 0,77 e 0,55, respectivamente. Esses resultados sugerem que o SINASC ainda apresenta limitações como fonte para a determinação da prevalência das anomalias congênitas e indicam que esse sistema demanda aprimoramento para retratar a situação desses casos em Campinas.

The aim of this study was to evaluate the coverage, validity and reliability of Brazil's Information System on Live Births (SINASC) for birth defects in a hospital in the city of Campinas (São Paulo State). The study population consisted of 2,823 newborn infants delivered in 2004 at the Women's Integrated Health Care Center (CAISM). A birth defect registry (ECLAMC) was used as the gold-standard. All birth defect cases reported at CAISM in 2004 (92 cases) were selected from SINASC data files. All 168 birth defect cases from the same city and year registered at ECLAMC were also retrieved. An underreporting of 46.8% was observed for all birth defects, and 36.4% when considering only the major birth defects. The ascertained sensitivity and specificity were, respectively, 54.2% and 99.8%. The reliability of three and four-digit ICD-10 coding for birth defects was 0.77 and 0.55 respectively (kappa statistic). These results suggest that information provided by birth certificates in Campinas still presents limitations when seeking to ascertain accurate estimates of the prevalence of birth defects, hence indicating the need for improvements in the SINASC database to enable it to portray birth defect prevalence at birth in this city.